Lezen met ALS is een bundeling van 52 columns die hij voor NRC en nrc.next heeft geschreven. Een jaar lang, vrijwel elke week een column. Steinz heeft een bulbaire vorm van ALS waardoor de ziekte als eerste het ademhalingscentrum en onder andere zijn spraak- en slikvermogen worden aangetast.
ALS heeft als ziekte de afgelopen jaren flink in de belangstelling gestaan. Levensgrootte ABRI’s en een ice bucket challenge waren prima acties om aan deze ziekte bekendheid te geven. Gelukkig is het nog een zeldzame ziekte. Tot op heden is de diagnose een doodsaankondiging. Voor de patiënt zoals Pieter Steinz zal het een hel zijn. Het lichaam laat het met deze spierziekte langzaam afweten met nieuwe ongemakken en handicaps tot gevolg.
Column voor column legt hij verband tussen zijn strijd met de ziekte en een hoofdwerk uit de wereldliteratuur. Soms zeer aangrijpende columns. Persoonlijk ook. Als hij afweegt of hij een nieuwe pyjama zal kopen, want lang zal hij hem niet meer dragen. De zuinigheid van Scrooge en Dagobert Duck indachtig. Of de opgewektheid, zelfs noodzaak om opgewekt te blijven: ‘Net als zelfmedelijden is doodsangst contraproductief en zonde van de tijd; het is eigenlijk een voortijdige begrafenis.’ Het boek bij deze column het gelijknamige De voortijdige begrafenis van Edgar Allen Poe.
Humor, ALS heeft dat nog niet van Steinz afgenomen.
Over Bertrand Weegenaar
Bertrand Weegenaar is als hogeschooldocent HBO-ICT werkzaam op Windesheim. Zijn voorliefde ligt bij de onderwerpen strategie, marketing, geschiedenis; biografieën en internet; e-business.
